Блокування закупівель ліків ставить під загрозу життя пацієнтів – пацієнтські організації

30 Вересня 2024 1:12 Поділитися
24 вересня в інформаційному агентстві «Інтерфакс-Україна» відбулася пресконференція, під час якої представники низки організацій, що захищають права тяжкохворих пацієнтів у доступі до інноваційних ліків, озвучили свою позицію щодо юридичної колізії внаслідок рішень МОЗ, яка призвела до призупинення закупівель життєво необхідних ліків на регіональному рівні та поставила під загрозу життя і здоров’я пацієнтів із орфанними, онкологічними та іншими тяжкими захворюваннями. У заході взяли участь Віктор Сердюк, президент всеукраїнської благодійної організації «Рада захисту прав та безпеки пацієнтів», Володимир Редько, виконавчий директор громадської спілки «Асоціація виробників інноваційних ліків», Ганна Узлова, директорка та співзасновниця фонду підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family, Тетяна Кулеша, голова ради громадської спілки «Орфанні захворювання України», а також пацієнти з тяжкими захворюваннями, що потребують інноваційних ліків для продовження життєдіяльності.

Як пояснив Ігор Огороднійчук, партнер юридичної фірми «OMP», бюджетні закупівлі інноваційних препаратів були заблоковані після набуття чинності змінами (постанова КМУ від 05.01.2024 р. № 34)  до постанови Уряду № 333. Змінами зазначено, що місцева влада може закуповувати за власні кошти ліки, які не входять до Національного переліку основних лікарських засобів (Нацперелік), а також закуповувати інноваційні препарати, якщо за ними проведено оцінку медичних технологій (ОМТ), що включала первинну та фахову експертизи, беручи до уваги рекомендації, зазначені у висновку уповноваженого органу з державної ОМТ. І проблема полягає саме в цьому висновку, адже він, по-перше, дуже об’ємний та має багато науково-технічної інформації, а по-друге, зазначені в ньому рекомендації місцеві органи влади виконати не можуть, адже висновком рекомендується провести переговори та укласти договори керованого доступу (ДКД). Але місцеві адміністрації не уповноважені укладати ДКД, вони можуть провести лише тендер.

Через відеозвернення про свою ситуацію розповів ветеран російсько-української війни Павло Кирієнко. З першого дня повномасштабного вторгнення і до 2023 р. він захищав незалежність України в Силах оборони, однак був змушений демобілізуватися через онкологічне захворювання — меланому, яка дала метастази в головний мозок. У 2023 р. він переніс операцію на головному мозку та пройшов низку процедур радіотерапії. За кошти київського міського бюджету Павло Кирієнко пройшов 10 сеансів лікування препаратами пембролізумабу. Однак згодом фінансування закупівлі препарату припинилося, і ліки довелося закуповувати за власний рахунок та за кошти друзів і благодійників.

«Вартість препарату — 80 тис. грн за один сеанс лікування. З врахуванням інших витрат загальна сума витрат на місяць — колосальна. Сьогодні я вимушений апелювати до свого ветеранського статусу, хоча, можливо, й не хотів би цього робити. На початку війни держава задекларувала, що подбає про здоров’я військових. Крім того, вітчизняне законодавство гарантує забезпечення необхідним лікуванням всіх онкопацієнтів. Але сьогодні через якісь непорозуміння та протистояння між чиновниками ми позбавлені такого лікування. Як колишній військовослужбовець я виконав свою частину суспільного договору, але тепер повинен ходити з простягненою рукою, щоб отримати необхідні ліки. Вважаю таку ситуацію вкрай несправедливою», — наголосив П. Кирієнко.

В. Сердюк, зокрема, зазначив, що ця колізія — це штучне гостре протистояння двох норм права, які не дозволяють місцевій владі закуповувати ліки.

«Знаходяться чиновники, які роблять так, щоб місцева громада не могла витрачати свої кошти на інноваційні ліки. Тобто місцеві громади зможуть витрачати мільйони на ремонт доріг, а на лікування меланоми та інших захворювань не зможуть. Гроші є в місцевих громадах, але вони не можуть витратити їх та закупити ліки. Ми вимагаємо призупинити дію цієї постанови», — зазначив він.

Зі свого боку, Г. Узлова зазначила, що на сьогодні ми маємо 106 тис. нових випадків онкологічних захворювань на рік.  «Щодня до нас звертаються пацієнти із проханням про допомогу в закупівлі дороговартісних ліків, які не покриваються державним бюджетом. Ані Національний перелік, ані перелік ліків, які МОЗ закуповує за рахунок держбюджету, не містять ліків, які включені до світових протоколів. Проте була можливість закуповувати такі ліки за кошти місцевих бюджетів. Сьогодні ми маємо ситуацію, коли закуповувати такі ліки неможливо через неоднозначні формулювання, закладені в правовій базі», — зазначила спікер.

Т. Кулеша зазначила, що пацієнтські організації «боролися», коли в Україні запроваджували Нацперелік, куди не входить жоден інноваційний препарат, та пацієнти з орфанними захворюваннями, пацієнти з рідкісними формами раку, онкопацієнти були викреслені з можливості доступу до лікування. «Тобто постає питання, чому введена заборона на закупівлі інноваційних ліків за кошти місцевих бюджетів. Якщо ж забороняється закупівля за кошти місцевих бюджетів, тоді МОЗ має закуповувати ці препарати за кошти державного бюджету, однак цього не робиться. На жаль, пацієнти з кожним роком дедалі менше мають доступ до терапії, яка є в Європі. І це стримує повернення наших громадян в Україну», — додала вона.

Т. Кулеша також уточнила, що на сьогодні, окрім онкологічних препаратів, повністю зупинено закупівлю ліків для пацієнтів з ювенільним ревматоїдним артритом, рідкісними ревматологічними захворюваннями, а також для пацієнтів з акромегалією, легеневою гіпертензією та бульозним епідермолізом.

Про важливість закупівлі ліків для лікування орфанних захворювань розповіла також Ганна Владикина, мати дитини з ювенільним ревматоїдним артритом. Стан маленького пацієнта суттєво покращив препарат тофацитиніб, який коштує родині близько 25 тис. грн на 1,5 міс.

«На жаль, тофацитиніб відсутній у всіх державних програмах, але його могли б закуповувати за кошти місцевих бюджетів. Для нас він став справжнім порятунком. Завдяки лікуванню моя дитина сьогодні почувається значно краще і зовні майже не відрізняється від своїх здорових ровесників. Однак гроші кожного разу доводиться збирати всім світом», — розповіла Г. Владикина.

Леонід Салюков також хворий на меланому і теж набув своє захворювання, перебуваючи в лавах Збройних сил, в яких він захищав країну з 2014 до 2023 р.

«Коли виникла потреба захистити державу, ми зробили це без вагань. Тепер кожен з нас воює з хворобою, але держава відмовляється допомогти. Я закликаю ухвалити необхідне рішення і дозволити закуповувати ліки за кошти місцевих бюджетів», — зазначив Л. Салюков.

При цьому В. Редько відзначив, що основною метою роботи Асоціації виробників інноваційних ліків є забезпечення українських пацієнтів доступом до сучасних інноваційних технологій, у тому числі і ліків.

«Сподіваюся, нас почують, і закупівлі інноваційних ліків за кошти місцевих бюджетів будуть розблоковані, а пацієнти отримають доступ до необхідної терапії», — додав він.

Організатори пресконференції вирішили надіслати відкритий лист до прем’єр-міністра та міністра охорони здоров’я щодо блокування доступу до лікування тяжкохворих пацієнтів. Також вони закликали пацієнтські організації, пацієнтів особисто, органи місцевої влади підтримати цю позицію.

Пресслужба «Щотижневика АПТЕКА»

Бажаєте завжди бути в курсі останніх новин фармацевтичної галузі?
Тоді підписуйтесь на «Щотижневик АПТЕКА» в соціальних мережах!

Коментарі

Коментарі до цього матеріалу відсутні. Прокоментуйте першим

Добавить свой

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *

*

Останні новини та статті